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Huntington, bientôt, tu n'abattras plus personne !
Alors, tout d'abord, je tiens à préciser que je ne sais toujours pas si je suis ou non porteur de ce fameux gène muté, bien que le désir de faire le test à ma majorité est de plus en plus immense et occupe une place de plus en plus grande dans ma tête chaque jour.

Tout a commencé alors que j'avais 4 ans, ma mère m'élevait seule à présent, mon frère et moi...cependant, je voyais malgré mon jeune âge que ma maman n'était pas comme toute les autres...en effet, ses gestes saccadés et ses mouvements involontaires montraient que peu à peu elle tombait dans une démence dans laquelle elle ne pouvait pas s'échapper. J'étais encore petit et me posais les questions d'un enfant qui ne comprenait pas tout : "Pourquoi tu ne me prends plus dans tes bras ?" ou bien "Qu'ai-je fait de mal pour que tu sois si malade ?" et aussi "Pourquoi ces gens nous regardent-ils comme ça maman ?"...Alors ce sentiment de culpabilité me rongea petit à petit bien que j'en étais complètement inconscient.

Par la suite, la maladie prenant le dessus, il fallut déménager et plus tard installer ma mère dans une nouvelle habitation, l'hôpital...elle alla dans différents centres, tous n'étaient pas adaptés a cette pathologie qu'est la Chorée de Huntington...Les années passèrent, et je voyais ma mère dépérir sous mes yeux d'adolescent...je me sentais comme impuissant face à cette maladie qui volait le corps, l'âme et la conscience de cette femme qui m'avait donné la vie.

2007, une année terrible, en effet, ma mère que je visitais à l'hôpital dès que je le pouvais changeait de jours en jours, de semaines en semaines...Mon cœur s'est serré de douleur lorsque les yeux de ma mère se sont montrés indifférents lors de mon arrivée, elle m'avait comme oublié...La chorée de Huntington avait volé tous les souvenirs de cette femme...étendu à présent dans ce lit, et corps meurtri par les blessures de luttes contre cette maladie...je ne serrai dire si elle était vraiment consciente de ce qu'elle vivait, mais ce que je savais, c'est qu'elle se battais sans répits...

A là fin de cette année là, un coma plongea ma mère dans un silence quelque jours avant son dernier anniversaire qui était le 30 décembre...Bien que je ne voulais pas le reconnaitre, je savais que nous étions à la fin de cette lutte...En apprenant la nouvelle qui m'appris qu'elle était plongé dans un sommeil je la visitais chaque jour et je la voyais là, étendu, sans un geste, sans un regard...je savais mais je n'acceptais pas...

Malgré les fêtes de fin d'année mon esprit était occupé et marqué par ce visage endormi...5 jours après le commencement de l'année 2008, les cris et les pleurs de mon frère alors qu'il était au téléphone me suffirent à comprendre que ma chère mère était partie pendant la nuit...mon cœur se serra et mes larmes heurtèrent le sol avec tant de douleur que je ne puis plus respirer pendant quelques instants...je m'approcha de lui et le pris dans mes bras, il n'avait pas à me dire ce qui s'était passé, je savais déjà, c'était la fin...la fin.

Le jour même, dans sa chambre, j'entrai à petit pas mais vit un léger sourire sur son visage marquant l'apaisement et la fin d'une douleur qui avait durée plus de 11 années...

Aujourd'hui, j'accepte plus ou moins ce que la vie m'a infligé, je suis toujours dans le doute mais j'utilise à présent mon passé comme une force me permettant d'avancer de jour en jour, le regard face à mon destin...Mon projet de devenir éducateur spécialisé est sans doute lié a ce passé, mais grâce à (ou à cause de)  ce que j'ai vécu je me suis rendu compte que le fait d'être accompagné par les gens qu'on aime ou bien par des inconnus est la plus belle chose qui peut vous arriver...et je veux à mon tour aider ces personnes en difficultés tout en gardant ce regard professionnel...je sais que cela va être dure mais j'y arriverai, j'ai la motivation et la force (je pense) nécessaire...
 



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