j ai fait le test en 1998 ou 99 par votre equipe je n aie pas ce gene a l epoque je voulais des enfants maleureusement je n aie pue en avoir mais je suis guerit de tout ca faire le test m a permis d etre mieux mes soeurs et frere ne l on pas fait j ai une soeur qui a eut cette maladie et son fils tony a ce jour ils sont gtout les 2 dcd merci de m avoir aider
Note : 10/10

bonjour à tous,
mon ex-mari vient de mourir,il était atteint de cette maladie, je suis actuellement en train de faire les démarches pour mon fils de 18 ans car il est mal dans sa peau il a vu son père et sa tante changer au fil des années.
quand à moi je n'ai pas pus supporter cette déchéance est j'ai très peur, mais je me dois d'être forte pour mon fils alors que je ne l'ai pas été pour mon ex-mari.
nous allons faire ensemble un test de dépistage.


Note : 8/10

Bonjour à tous,
J'ai appris cette maladie il y a trois ans par mon ancienne petite amie. Je n'ai plus de nouvelle depuis notre rupture. Mais j'espère inch'allah qu'elle n'a pas et qu'il y aura une amélioration dans la science!! Surtout qu'il y a plusieurs façon que cette chorée ce manifeste certain plus violent et d'autre qui vive une vie normal.J'espère que si elle vient ici qu'elle me recontacte si elle me reconnait désolé pour tous ce qu'il l'ont je me sens impuissant face à ce qu'il le ressente je peux juste donner mon soutient bonne continuation pour le site Et je souhaite tous bon courage

Merci d'avoir créer cette association car je viens de découvrir cette maladie que maintenant depuis que je vie en france.Car toute ma famille maternelle en est atteinte et je suis complètement bouleversée d'apprendre tout ce que je viens de lire sur cette maladie.

Bonjour saint-exupery

Je tenais à te dire que je trouve extraordinairemnt courageux!tu as raison il faut se battre et plus on se bat et moins la maladie évolue! ma maman elle, se bat depuis 10 ans maintenant, quel courage! la maladie est bien avancée, je ne sais ou elle trouve toute cette force.
Tout ça pour dire que tu donnes un magnifique exemple à tes enfants, tu sais moi je suis si fiere de ma maman!! alors vas y fonce et profites de la vie, profites de tes enfants , de ta famille , de tes amis!!!
Note : 10/10

Bonjour,

Je suis porteur de cette maladie comme toi par ma mère.
J'ai aujourd'hui 44 ans et je vis toujours normalement ou presque, puisque je vais chez l'ortho depuis un an pour m'aider à mieux parler et ne pas faire de fausse route en avalant.
J'ai appris ce qu'était cette maladie suite au diagnostic et début de maladie chez ma mère quand elle avait 45 -50 ans. je venais d'être père à 25 ans et j'ai fait le diagnostic dans la foulé parce qe je voulais des enfants. J'ai dcidé de ne pas en avoir d'autre suite aux résultats.
Je n'ai jamais regretté une seconde d'avoir fait ce test parce qu'il me permet de savoir clairement ce qui m'attend. Je trouve que c'est plus facile à affronter que le doute. Le fait de savoir m'a permi aussi de prendre des mesures tels que assurances vies, etc. J'ai fait mon coming out dans ma sphère privée depuis le début .
Mais au niveau professionnelle, personnne n'est au courant.
Je cache tout !
Je mêne jusqu'à ce jour une vie pro normale : directeur comercial jusqu'à 30 ans et ensuite j'ai créé une entreprise que j'ai dirigé pendnat 9 ans.
J'ai décidé de vendre quand son developpement aurait nécessiter de m'endeter pour ça et j'ai vendu en 2007.
J'ai ensuite passé un troisième cycle à 37 ans dans une grande école.
Je suis un homme de défit.
Aujourd'hui, je suis directeur export et je voyage souvent !
J'en ai chié avec ma mémoire mais j'ai eu un mention !!
Ma mère a très mal accepté sa maladie et moi j'ai décidé de faire le contraire.
Je veux donner un autre exemple à mon fils et à mes proches.

Je serais ravis de te lire et d'échanger avec toi et d'autres.
Je me permet de te tutoyer parce que ce qui nous unis nous rapproche.
Je voudrais vraiment t'aider toi et les autres membres , bien sur...
Désolé pour les fautes mais je suis assez pressé !
J'ai la photo de ma mère sur mon bureau et son regard et sourire me rend plus fort
Note : 10/10

bonjour tout le monde et merci pour ce site cela fait du bien on se sent moins seule face à cette terrible maladie!!j aimerais tellemnt qu on en parle encore plus! cela fait 10 ans que ma maman est malade c'est terrible de voir les gens qu on aime se degrader comme ça! bon courage a tous
Note : 10/10

Salut frérot je viens juste voir si ton site a avancer et je voit que tu as beaucoup de visite et je suis super content pour toi.
Bisou a toi.
Note : 10/10

Ma mère est atteinte de la maladie comme mon oncle et ma tante, que ça du bien de lire le témoignage de qlq un qui se pose les mêmes questions que moi! Je voulais aussi témoigner que la vie continue, j entame en ce moment une démarche de Dpi c est en quelque sorte mon espoir a moi face a la maladie, j ai prévu de faire le test a un âge précis pour mon entourage.merci pour ce site ni morbide ni alarmiste bonne continuation je reviendrais le visiter!!

Note : 10/10

je viens d'entendre le nom de cette maladie dans une série américaine, je n'en avais jamais entendu parler... C'est assez troublant de lire les symptômes et tout ce qui découle de cette maladie!

bonjour a vous

un super courage a vous.

Note : 9/10

Le 28 octobre 2010, accompagné de la dernière de mes filles, et d'une partie de ma famille, j'étais présent auprès de Pierre-Emmanuel lorsqu'il a, enfin, cessé de souffrir dans sa chair et dans son esprit. Après sa Maman Patricia, partie en 1984 à l'âge de 33 ans, sa soeur Carole partie à l'âge de 35 ans, il est parti lui aussi, laissant derrière lui 15 ans de souffrances sans nom.
Repose en paix mon fils, près de Maman et de Carole. Si le Paradis existe tu y a été admis à coup sur.
Jacques celui que tu raillais un peu à l'appelant Père...
Note : 7/10

mon cheri est porteur du gene de la mdh, nous avons fait un dpn pr un prmeiere bb qui s'est avéré porteur aussi de la maladie dc ns avons fais une interruption de grossesse, je suis aujourdui enceinte de 7 mois dune petite fille ki n'est pas porteuse de la maladie!
nous ne pensons pa a la mdh car elle aura assez le tps de nous pourrir la vie kan elle sera la!!
le site es tres bien fait en tout cas!!mais l'image du debut est tres choquante!!

Bonjour

Ce soir j'ai appris que le père de mon amie était décèdé de la MDH. Je suis contente d'avoir trouvé ce site pour y prendre des informations et bonne chance à toutes les personnes atteintent et à leurs proche :)

bonjour, je trouve que votre site est tres complet.
Mon beau père est atteint de la M D H est ce n est pas evident. il vit seul dort toute la journée, maigrit, ne se lave pas, difficulté oral ect.

courage a tout les personnes qui doivent faire face
Note : 8/10

Je n'avais pas connaissance de cette maladie. Je suis très souvent tombé sur des poèmes beaucoup moins réussis que les tiens ; je ne pense pas qu'on puisse parler de souffrance lorsqu'on ne la vit pas, et c'est sûrement ce qui fait que tes poèmes sont bien plus touchants que tout ce que les jeunes pseudos "gothiques-emos" écrivent pour se donner un genre.

Je te souhaite beaucoup de courage, et surtout continue d'écrire ;)
Note : 9/10

MERCI DE TOUT VOS EFFORS CEST UNE MALDIE QUI TUE TOUTE LA FAMILLE SANS QUE L ENTOURAGE SOIT AU COURANT ELLE RENTRE DANS LA VIE SANS SORTIR ET NE LAISSE AUCUN ESPOIR MALGRE QU IL N YA PAS BEACOUP DE MONDE QUI SONT INFORME BON COURAGE POUR NOUS TOUS
Note : 10/10

salo tu as vun tous les visite que tu as^^
trop content pour toi et pour le nombre de visite que tu as.
Oublie pas que si tu as envie de parler je suis la^^
bisouille frero:*

Je trouve ton site tres beau,ke se soi la présentation ou tes poéme magnifique,jai cru comprendre que tu été jeunes entre 16-17ans,moi jai 18ans je vie cette douleur quotidienne tout les jours avec ma mére et cela me rend forte de savoir que je suis pa seul a(avoir)vivre(vécu)cela
Note : 10/10

ton site est génial...
Je suis la pour te soutenir dans quoi que ce soit...
GRos bisx ztm
Note : 10/10