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Huntington, bientôt, tu n'abattras plus personne !

 


Etre testé positif signifie qu'on aura un jour la maladie, cette maladie épouvantable qu'on a vu détruire à petit feu son père ou sa mère. Or, explique un généticien, " le problème, c'est qu'on n'est pas fait pour connaître son destin à l'avance ". L'homme n'est pas fait pour savoir de quoi et quand il va mourir. Et c'est bien ce que ressentent les personnes à risque : 90 % d'entre elles préfèrent ne pas savoir. Seules 10 % demandent le test. Parmi lesquelles deux tiers de femmes et un tiers d'hommes. Explication de Josué Feingold, un autre généticien qui reçoit les candidats au test à la consultation de La Pitié-Salpêtrière : " Les femmes sont sans doute plus concernées à cause de la maternité. L'homme fait plus l'autruche, et il a peut-être raison. " Il y a par ailleurs très peu de demandes de DPN (diagnostic prénatal). " Sans doute parce que les parents se disent: dans quarante ans, il y aura eu des progrès thérapeutiques. "

Quatre mois de réflexion

Comment faire passer les tests ? Face aux gens extrêmement vulnérables qui arrivent dans les consultations de génétique, la communauté médicale internationale a mis au point une procédure pour essayer de limiter les dégâts. En France, le candidat au test doit rencontrer un neurologue, un psychiatre, un psychologue, un généticien et une assistante sociale. Le processus se déroule sur quatre mois environ, le temps d'amener les demandeurs à comprendre qu'ils mettent le doigt dans un engrenage, et que leur vie ne sera plus la même, quel que soit le résultat. D'une manière générale, les candidats ne sont pas poussés au test. L'idée est que " dans cette maladie, il faut gagner du temps ". Le long du parcours, la moitié environ des candidats au test renonce. En six ans, sur 439 demandes à La Pitié-Salpêtrière, il y a eu 224 abandons et 215 résultats demandés.

Qui sont ceux qui persévèrent ? Pour Josué Feingold, " le test peut être bénéfique pour des gens qui ne veulent pas que leurs enfants aient la maladie, pour ceux qui veulent planifier leur vie familiale et professionnelle ". Comme l'écrivent la neurologue Alexandra Durr et la psychologue Marcella Gargiulo (3), parfois, " la nécessité de savoir devient impérieuse pour celui qui pense que ça l'aidera à sortir de sa paralysie ". Parfois aussi, le doute peut devenir une drogue (" Je suis/Je ne suis pas ") et l'incertitude une manière d'être et de se construire.

L'équipe médicale pourrait demander au candidat : " Qu'allez-vous faire de votre résultat ? Vous flinguer ? Prendre des garanties ? " Mais comment imaginer à l'avance ses réactions à l'annonce du résultat ? Comment se projeter dans l'avenir ? L'histoire de Vanessa montre que la procédure n'est pas toujours efficace. Ce que l'équipe essaie de montrer, c'est que le test n'aide pas forcément à faire sa vie.

Surtout pour les jeunes que les centres de diagnostic voient arriver assez nombreux, le plus souvent des jeunes filles, parfois âgées de 18 ans. " Des sujets jeunes, en situation de non stabilité, ça ne va pas les aider à se structurer. Pourquoi gâcher sa vie en sachant à 20 ans qu'on tombera malade à 40 ans, alors qu'on risque, comme n'importe qui d'autre, de mourir d'un accident d'auto bien avant ? ", demande un généticien.

Les réactions aux résultats ? " Ceux à qui on annonce : "vous n'avez pas le gène" ne sautent pas de joie, assure Feingold. Les gens supportent très mal la loterie mendélienne. Mais il faut savoir que Dieu joue aux dés. La guérison psychologique met du temps. Les gens doivent peu à peu réaliser qu'ils ne sont pas malades. "

On voit d'ailleurs souvent des dépressions après un test négatif. Parce que la vie d'une personne " à risque " a été construite autour de la maladie. Parce qu'elle prend en pleine figure le syndrome du rescapé : la culpabilité vis-à-vis des membres de la famille qui, eux, sont malades, est insupportable.

Doutes

Après une annonce favorable, il arrive même que certains continuent à douter. " Et s'ils s'étaient trompés ? Et s'ils ne me disaient pas la vérité ? " Une femme de 28 ans était la seule, parmi six frères et sœurs, à ne pas être porteuse. Quelques mois après le résultat du test, elle revient : " J'ai oublié ce que vous m'avez dit. Finalement, je suis porteuse ou pas ? "

Quand le résultat est positif ? Il y a des suicides bien sûr, mais pas autant qu'on pourrait le craindre. Peut-être parce que " les gens qui préfèrent savoir sont une population spéciale ", avance Feingold. Pour un certain nombre, savoir permet de planifier sa vie. Pour d'autres, c'est un désastre. Pour les plus jeunes en particulier. " Un test positif à 25 ans, c'est le mur. On est dépossédé de son avenir. Et puis, peut-on vivre vingt ans avec l'idée qu'on aura la maladie ? ".

 

 



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